dajmo naši je napisal/a: ↑
tukaj odgovorijo na mnogo naših vprašanj je napisal/a: ↑https://www.zolgensma.com/starting-zolgensmaGovora je o oralnem kortikosteroidu. Niso rekli, da mi dajejo injekcije?
Pop tv je naredil reportažo le na ulici? Prozorno. Manjka vsaj slika z zdravilom. Otrok je ogrožen, oni se sekirajo, da ne morejo na sprehod? Kdo koga farba?
Nisi razumela, tu piše, da otrok dobi Zolgensmo v obliki infuzije. Oralni kortikosteroid torej tableto, pa dobi zraven kot nujnost za preprečevanje stranskih reakcij. No, pa je mali dobil vročino. Ni dokaza, kaj so mu v resnici dali! Za 2 mio eur vredno zdravilo bi moral vsak zdravnik in vodja stopiti pred kamero ali podati izjavo, ki bi jo starša posredovala javnosti ali jo vsaj slikala na Twitterju. Tu pa nič od tega. Obstaja možnost, da ne govorita angleško in se ne moreta nikomer nič zmeniti, delujeta ne preveč bistro, saj še slovensko komaj kaj znata povedat. Morala bi bit praktično cela ekipa zadaj, a je govora samo o enem zdravniku, ki ga nihče nikoli ne vidi. A je to možno, da pustijo tujce tako osamljene in se osebje z njimi nič ne ukvarja, kar domov jih pošljejo oz. v nek apartma? Tako da se bojim, da gre za nateg, da je bolnišnica prejela denar ali tudi ne, nato pa so Krisu vbrizgali navadno infuzijo fiziološke raztopine nekje v zakotni stavbi, imenovani bolnišnica!!! In mu roko povili in navrh dali kortikosteorid, ki je povzročil telesno vročino, ki so jo zmotno pripisali učinku Zolgensme. Starša pa ne delujeta preveč samoiniciativno in govorita čisto preprosto, skoraj nič pravzaprav. Otrok pa se normalno obrača in premika, tako kot se je tudi prej normalno premikal v oddaji Dobro jutro. Ampak novinarka, ameriška dopisnica, se v te zagate ni poglobila, ker je v resnici ne zanima, praktično ni povedala popolnoma ničesar, očitno ni pronicljiva, ali pa je vajena v ZDA delati samo to, kar se ji reče narediti. Upam, da je Kris v resnici dobil Zolgensmo! Če bo stanje podobno kot sedaj brez znatne izboljšave, potem ne verjamem, da je dobil Zolgensmo, bogve kaj je dobil! Čez 1 mesec bi se moralo pokazat znatno izboljšanje, potem pa bom verjela.
Novinarka - ameriška dopisnica pa zagotovo obvlada toliko angleško, da bi vsaj ona lahko po predhodni prošnji, naredila kratek 2 minutni intervju z zdravnikom.
On bi lepo povedal, da zdravilo deluje nadpričakovanji in malček napreduje iz dneva v dan.
Mislim, da bi vodstvo klinike z veseljem odobrilo ta intervju, ker bi bila to res dobra reklama za najdražje zdravilo.
Krisko pa moram reči, da po videnem izgleda izjemno bister, živahen in ne nazadnje zdrav otrok. Ni opaziti glede na njegovo že kar visoko starost (2 leti), da bi bilo karkoli narobe.
Žal v tem ekskluzivnem intervjuju z Krisovo družino nismo videli in ne slišali nič novega.
Že od kar so tam, poslušamo eno in isto, z napisom UCLA v ozadju.
Pri vseh teh slikicah .... ni niti ene ..... ki bi dokazala bistvo.
Slika lahko pove več kot 1000 besed.
Je tako?